최중증 발달장애인 가족 "광주광역시에서 희망을 찾다"

한통의 편지…전국 최초 '최중증 발달장애인 융합돌봄 지원센터' 설립 기대감과 고마움 전해

[프라임경제] "광주광역시와 서구장애인복지관에서 삶의 희망을 찾은 것 같습니다." 

최중증 발달장애인 아들을 둔 한 아버지의 편지가 광주시가 추진 중인 '최중증 발달장애인 융합돌봄 지원센터' 설립에 대한 장애인 가족들의 기대감을 대변하고 있다.

지난 28일 광주시 서구장애인복지관에 '이용섭 광주광역시장님께 드리는 글'이라고 적힌 편지가 전달됐다.

"광주광역시 서구에 살고 있는 최중증 발달장애인을 둔 부모입니다"라고 운을 뗀 편지는 "올해 28세가 되는 장애아들로 인해 그동안 너무도 힘든 시간을 보냈습니다. 엄마 아빠가 맞벌이를 하는 터라 더 힘들었던 것 같습니다"라고 소회했다.

특수학교를 졸업한 아들과 생활하며 겪었던 갖가지 어려움도 토로했다.

"문제성 행동 때문에 아파트 주민들의 눈치를 봐야 했고, 그러한 행동이 가정문제를 떠나 이웃 등 주변 분들을 위협하는 상황에 이르렀을 때 삶을 포기하고 싶은 마음이 솟구쳐 오르기도 했구요"라고 적었다.

또 "자해, 기물파손, 무단이탈 등 수많은 문제성 행동이 항상 생활불안을 가져 다 주었습니다. 부모들은 이런 일 때문에 심각한 우울증이 생겼으며 직장생활 또한 눈치 보기 일쑤였고 부모도 아파서도 안 되는 철인으로 살아왔습니다"라며 과거 절망을 호소했다.

편지는 그동안 정부와 지자체 장애인 정책에 대해 "늘 공허했고, 콩으로 메주를 쑨다고 해도 믿지 못했습니다"라고 짚기도 했다.

편지 중반 그는 지난해 6월 코로나19로 인해 광주시에 살던 장애아들과 엄마가 세상을 떠났을때 이 시장이 밝힌 '최중증 발달장애인 융합돌봄 지원센터' 운영 등 '5개 분야 10대 과제'를 언급하며 "저는 눈이 번쩍 띄었습니다. 한 가닥의 삶의 희망을 발견했으니까요"라고 적었다. 

이어 "몇 개월의 시간이 흘러 언제쯤 제도적 편승이 가능하나 기다렸고, 결국 (아들은)시장님의 공약에 의해 서구장애인복지관이 운영하는 최중증 발달장애인 주말, 휴일활동서비스 지원사업에 참여하게 되었습니다"라고 밝혔다. 

"아들이 행복해 하는 모습을 보면서 부모로서 심리적 안정감을 가질 수 있어 광주광역시와 서구장애인복지관에서 삶의 희망을 찾은 것 같습니다"라며 고마움을 전했다.

덧붙여 "향후 광주광역시는 이용섭 시장님께서 공약하신 대로 저녁부터 다음날 아침까지 전담인력과 함께 지낼 수 있는 주거모델(level 3)도입과 365 돌봄 지원, 나아가 24시간 행동치료 돌봄 시스템 및 긴급돌봄 센터도 운영될 경우 일반 국민들의 생활과 똑같은 삶의 향유를 누릴 것을 생각하니 행복합니다"라며 기대감을 표했다. 

그러면서, 이용섭 시장에게 다양한 장애계층에 대한 지원을 호소했다.

"다양한 장애계층에서 가장 약한 연결고리인 최중증 발달장애인 발굴이 시급합니다"라고 강조한 그는 "이 제도를 알지 못해 제도권으로 유인되지 못한 분들도 계십니다"라며 광주시 장애인 정책에 대한 적극적 홍보도 당부했다. 

그는 "전국 최초로 시행되는 이용섭 시장님의 최중중 발달장애인에 대한 공적 영역 보살핌이 광주광역시에서 시작되어 전국적인 최적화 모델로 자리매김 되기를 바랍니다"라는 소망을 피력했다.

편지는 "광주광역시 시장님과 복지건강국 장애인복지과, 서구 장애인복지관 관계자 여러분께 다시 한번 깊이 감사드립니다"로 끝을 맺었다.