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희귀 질환 극복 위한 환자 지원 프로그램

박광선 기자 기자  2009.07.28 09:41:52

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[프라임경제]바이엘헬스케어 (바이엘쉐링제약)의 다발성 경화증 환자 지원 글로벌 프로그램인 베타플러스(BETAPLUS®)가 환자의 전반적인 삶의 질 개선에 효과적이라는 연구결과가 발표되었다. 이는 한국을 포함한 전 세계 15개국에서 1,077명의 다발성 경화증 환자를 대상으로 2년에 걸쳐 진행되고 있는 베타플러스 연구 중간 결과로, 지난 달 개최된 제 19회 유럽신경학회 (European Neurology Society, ENS)에서 보고되었다.

현재 전세계적으로 약 250만 명 Multiple Sclerosis International Foundation website- Atlas of MS. http://www.atlasofms.org/index.aspx이 고통 받고 있는 다발성 경화증은 뇌, 척수, 그리고 시신경을 포함한 중추신경계에 발생하는 만성 신경 면역계 질환으로 중추 신경이 손상되어 다양한 신체부위에 이상 증상이 나타난다. 국내에는 약 2,300명건강보험 다발경화증(G35) 등 상병별 진료인원 현황(2006-2008년 1/4분기) 가량의 환자가 다발성 경화증을 앓고 있는 것으로 추정된다.

베타플러스 연구는 기존 다른 치료제에서 베타페론(성분명: 인터페론 베타-1b)으로 전환한 환자들을 대상으로 자동주사기, 전문간호사 지원, 바이엘쉐링제약의 다발성 경화증 홈페이지인 MS-게이트웨이(www.MS-Gateway.com) 이용 등의 지원 프로그램 활용이 환자 개개인의 삶의 질에 미치는 영향을 2년 동안 관찰하는 형태로 진행되고 있다. 이번 발표는 지난 12개월 동안의 내용을 바탕으로 한 중간 결과이다.

다발성 경화증은 일단 발병이 시작되면 손상된 신경이 복구되지 않을 수 있으며 재발과 완화의 반복을 통해 장애의 정도가 심각하게 발전될 수 있다. 따라서 발병 초기에 치료를 시작하고 심리사회적인 부분까지 세밀하게 지원해주는 것이 환자가 정상적인 삶을 영위하는데 필수이다. 이에 바이엘헬스케어(바이엘쉐링제약)은 국내에서는 최초로 2002년부터 간호사 프로그램을 도입해 운영해 오고 있다.

다발성 경화증 환자의 신체적, 심리적 어려움을 덜어줄 수 있도록 전문적인 훈련을 받은 베타플러스 간호사는 베타페론을 처방 받은 환자가 자가 주사 방법을 숙지하도록 도와주고 질병에 대한 정보를 제공할 뿐 아니라, 꾸준한 치료가 필요한 환자의 경제적 부담을 경감할 수 있도록 보건복지부가 시행하는 각종 의료비 지원사업의 혜택을 받을 수 있도록 안내해준다.

한편 국내 다발성 경화증에 대한 사회적 인식을 높이기 위해 바이엘헬스케어 (바이엘쉐링제약)이 지난 5월 시작한 ‘다발성 경화증, 행복한 동행’ 캠페인의 다양한 프로그램과 정보 역시 베타플러스 간호사를 통해 환자들에게 전달되고 있다. 특히 질환 극복에 대한 정보를 담은 6종 브로셔와 플래시 애니메이션 CD롬, 그리고 서울, 대구를 비롯한 전국 주요 도시에서 개최되고 있는 다발성 경화증 공개강좌에 대한 안내는 환자들의 큰 호응을 받고 있다.

삼성서울병원 신경과의 김병준교수는 “사회적 인식 부재로 다발성 경화증 환자들이 질환을 조기에 진단받지 못하거나 치료 과정에서 발생하는 신체적, 정신적 어려움에 직면하는 경우가 많다”며 “환자들은 질환에 대한 정보를 얻는 것뿐만 아니라 사회 관계적인 측면에서 다양한 지원을 필요로 하므로 이에 대한 전문적인 훈련을 받은 간호사와의 긴밀한 유대관계가 그들의 삶의 질 개선에 큰 영향을 미치는 것으로 보인다”고 말했다.