[프라임경제]한국혈우재단과 박스터는 17일 ‘세계혈우병의 날’을 앞두고 혈우병 환자들에 대한 사회적 관심을 촉구하는 ‘레드링 캠페인’을 15일 열었다고 밝혔다.
세계혈우병의 날은 세계혈우연맹(WFH)이 혈우병에 대한 사회적 관심을 유도하기 위해 전 세계적으로 진행하는 캠페인으로, 올해로 20주년을 맞았다. 올해 주제는 ‘혈우병 치료 모두가 함께 합니다.’(Together We Care)이다.
한국혈우재단과 (주)박스터는 이날 혈우병 환자들의 진료 및 재활을 돕고 있는 한국혈우재단의 의료진과 함께 한국혈우재단의원에서 혈우병에 대한 관심과 환자들에 대한 사랑을 상징하는 레드링(Red Ring) 뱃지와 혈우병 자료를 내원객들에게 나눠주었다. 레드링은 혈우병의 혈액을 상징하며, 하트는 응고인자가 부족한 부분을 사랑으로 채워 주어야 한다는 메시지를 전달한다.
한국혈우재단 최용묵 이사장은 “국내에 등록된 혈우병 환자가 약 2,000여명에 이른다. 이들은 질환뿐 아니라 사회적 무관심 속에서 고통 받고 있다”며 “혈우재단은 본 캠페인을 통해 혈우병의 심각성을 알리고 혈우인들의 삶의 질 개선을 위해 더욱 노력할 계획이다.”고 밝혔다. 한국혈우재단 의료진은 레드링 캠페인을 기념하여 캠페인 기간 동안 레드링 뱃지를 달고 진료 및 치료를 진행한다.
혈우병(血友病)은 혈액 속의 응고인자가 부족하여 출혈이 잘 멈추지 않는 질환이다. 남성 출생인구 5천명 당 1명 꼴로 발명하며, 현재 전세계에서 400,000명이 앓고 있다.
아직까지는 혈우병을 완치시키는 치료법은 없다. 부족한 응고인자를 주사제로 보충하는 방법으로 치료한다. 혈우병은 특별한 외상이 없어도 관절이나 근육 등에서 출혈이 발생할 수 있고, 출혈이 심할 경우 장출혈 또는 뇌출혈 등의 심각한 합병증을 유발할 수 있다.
최근에는 치료 과정에서 발생할 수 있는 감염 가능성을 제거한 유전자재조합제제가 개발되는 등 혈우병 치료에서 많은 발전이 이루었으나, 건강보험 혜택에 한계가 있어 합병증 조기 치료에 어려움이 많다. 특히 월 10회의 처방제한으로 인해 중증 환자나 활동량이 많은 청소년기의 혈우병 환자의 경우 처방된 약품으로는 충분한 지혈 효과를 얻지 못해 관절과 근육에 장애를 입기도 하여 이에 대한 개선이 시급한 실정이다.
